Автор: Светлана Буракова • Фотограф: Саша Тарнопольская • Дата: 05 ноября 2024
Как молодые люди с тяжелой инвалидностью учатся самостоятельной жизни
Ребята живут в квартире сопровождаемого проживания, а помогают им социальные работники
Для большинства людей с тяжелыми множественными нарушениями развития сегодня есть единственный вариант, где они могут постоянно жить — психоневрологический интернат (ПНИ). В силу многих обстоятельств эта институция не обеспечивает им достойное качество жизни и не учитывает все их потребности и права: на частную жизнь, интеграцию в общество, занятость.
Лучшая альтернатива ПНИ — сопровождаемое проживание. То есть жизнь в небольших группах (по 5−8 человек) в квартирах или домах с поддержкой профессиональных помощников и волонтеров. Именно такой проект работает у партнера МТС. Нас касается — петербургской благотворительной организации «Перспективы».
Команда Нас касается съездила в квартиру сопровождаемого проживания на Предпортовом, на работу которой пользователи МТС каждый месяц жертвуют свой кешбэк, и посмотрела, как там живут и выстраивают быт четверо подопечных организации, а помогают им в этом социальные педагоги и кураторы.
Лучшая альтернатива ПНИ — сопровождаемое проживание. То есть жизнь в небольших группах (по 5−8 человек) в квартирах или домах с поддержкой профессиональных помощников и волонтеров. Именно такой проект работает у партнера МТС. Нас касается — петербургской благотворительной организации «Перспективы».
Команда Нас касается съездила в квартиру сопровождаемого проживания на Предпортовом, на работу которой пользователи МТС каждый месяц жертвуют свой кешбэк, и посмотрела, как там живут и выстраивают быт четверо подопечных организации, а помогают им в этом социальные педагоги и кураторы.
Кто живет в квартире на Предпортовом
Большая пятикомнатная квартира сопровождаемого проживания «Перспектив» находится на первом этаже обычного жилого дома в Московском районе Санкт-Петербурга. С самого порога здесь ощущается жизнь. Между комнатами то и дело ходят люди: кто-то сопровождает молодого парня на коляске в ванную, кто-то заходит на кухню, чтобы взбить блендером еду, кто-то встречает мастера, который пришел починить стиральную машинку.
Необходимость в большой, отдельной квартире у «Перспектив» возникла после пандемии коронавируса: во время карантина организация эвакуировала из интернатов в съемное жилье своих самых слабых подопечных. Когда самоизоляция закончилась, возвращать ребят в учреждения было странно и негуманно. Тогда на помощь «Перспективам» пришел их партнер — один из крупнейших банков России — и помог купить эту просторную, удобную квартиру на 5-м Предпортовом проезде. Официально она открылась в апреле 2021 года.
На постоянной основе в квартире живут четыре человека: 22-летняя Надия, 21-летняя Лена и 19-летние Леша и Максим. Все ребята — недееспособные с тяжелыми множественными нарушения, говорит Марина Мергель. Они понимают обращенную речь, могут общаться с помощью средств альтернативной коммуникации.
Необходимость в большой, отдельной квартире у «Перспектив» возникла после пандемии коронавируса: во время карантина организация эвакуировала из интернатов в съемное жилье своих самых слабых подопечных. Когда самоизоляция закончилась, возвращать ребят в учреждения было странно и негуманно. Тогда на помощь «Перспективам» пришел их партнер — один из крупнейших банков России — и помог купить эту просторную, удобную квартиру на 5-м Предпортовом проезде. Официально она открылась в апреле 2021 года.
На постоянной основе в квартире живут четыре человека: 22-летняя Надия, 21-летняя Лена и 19-летние Леша и Максим. Все ребята — недееспособные с тяжелыми множественными нарушения, говорит Марина Мергель. Они понимают обращенную речь, могут общаться с помощью средств альтернативной коммуникации.
«Старожил» проекта — Лена. О ней Марина узнала 10 лет назад, когда работала волонтером «Перспектив» в детском доме в Павловске. Во время пандемии коронавируса в 2020 году ее вывезли под сопровождение в съемную квартиру. Затем к ней присоединилась Надия.
К разговору присоединяется красивая молодая рыжеволосая женщина с выразительным глазами. Это социальный куратор проекта Татьяна Терюханова. Она начинала работать в «Перспективах» 1,5 года назад как волонтер, а теперь координирует работу квартиры сопровождаемого проживания на Предпортовом, выступает связующим звеном между государственными структурами, медицинскими учреждениями и организацией. А еще — знает о своих подопечных буквально все. О каждом она рассказывает с большой любовью, не скрывая практически детского восторга.
Так, Татьяна добавляет, что Надия — настоящая звезда «Перспектив». Девушка стала лицом коммуникационной кампании организации «Увидеть внутри человека». Ее целью было сделать так, чтобы люди, сталкиваясь с человеком с тяжелой инвалидностью, не пугались, а наоборот, видели в нем красоту. Постеры с фотографией Надии висели по всему городу. «Перспективы» организовали выставку в Севкабель Порту и разместили по всему городу баннеры с фотографиями подопечным, среди которых была и Надия.
К разговору присоединяется красивая молодая рыжеволосая женщина с выразительным глазами. Это социальный куратор проекта Татьяна Терюханова. Она начинала работать в «Перспективах» 1,5 года назад как волонтер, а теперь координирует работу квартиры сопровождаемого проживания на Предпортовом, выступает связующим звеном между государственными структурами, медицинскими учреждениями и организацией. А еще — знает о своих подопечных буквально все. О каждом она рассказывает с большой любовью, не скрывая практически детского восторга.
Так, Татьяна добавляет, что Надия — настоящая звезда «Перспектив». Девушка стала лицом коммуникационной кампании организации «Увидеть внутри человека». Ее целью было сделать так, чтобы люди, сталкиваясь с человеком с тяжелой инвалидностью, не пугались, а наоборот, видели в нем красоту. Постеры с фотографией Надии висели по всему городу. «Перспективы» организовали выставку в Севкабель Порту и разместили по всему городу баннеры с фотографиями подопечным, среди которых была и Надия.
«У меня дочка как-то пришла после школы и говорит: „Мама, у нас в классе стоял большой плакат с твоей Надией. Я всем рассказала, что моя мама с ней работает“», — смеется Татьяна Терехова.
Максим же, продолжает куратор, очень любит общение и гостей и очень огорчается, когда они уходят.
«Мы как-то ехали с Максимом в автобусе и на каждой остановке он издавал звук возмущения. Мы не могли понять, что такое. А потом оказалось, что ему не нравилось, что люди выходят из автобуса, — объясняет Татьяна и они с Мариной Мергель заливаются хохотом.
«Мы как-то ехали с Максимом в автобусе и на каждой остановке он издавал звук возмущения. Мы не могли понять, что такое. А потом оказалось, что ему не нравилось, что люди выходят из автобуса, — объясняет Татьяна и они с Мариной Мергель заливаются хохотом.
Распорядок дня
Весь день ребят буквально расписан по часам. После пробуждения все по очереди отправляются на гигиенические процедуры и завтрак, а после — на так называемый утренний круг в общем зале. Это небольшое собрание, где Татьяна напоминает ребятам, какой сегодня день, кто из сотрудников заступил на смену и обсуждает с ними ближайшие планы.
«Чтобы все знали, чего ожидать», — подчеркивает Терюханова.
Заканчивается утренний круг игрой на музыкальных инструментах — в распоряжении ребят есть гитара и небольшой синтезатор. Играют они, конечно, в силу своих возможностей. Надия, например, наигрывает на гитаре одним мизинцем, а по клавишам пианино водит пальцами.
Потом сотрудники уходят на собственную организационную «пятиминутку», оставляя ребят послушать радио. Максиму, например, нравится «Русское радио» и включать что-то другое он не разрешает, говорит Татьяна Терюханова.
«Чтобы все знали, чего ожидать», — подчеркивает Терюханова.
Заканчивается утренний круг игрой на музыкальных инструментах — в распоряжении ребят есть гитара и небольшой синтезатор. Играют они, конечно, в силу своих возможностей. Надия, например, наигрывает на гитаре одним мизинцем, а по клавишам пианино водит пальцами.
Потом сотрудники уходят на собственную организационную «пятиминутку», оставляя ребят послушать радио. Максиму, например, нравится «Русское радио» и включать что-то другое он не разрешает, говорит Татьяна Терюханова.
«Он вообще очень чуток к музыке и, как выяснилось, предпочитает мужской вокал. У него в фаворитах [Николай] Расторгуев, — произносит шепотом женщина. — Группу ["Любэ», в которой поет Расторгуев] называть не будем, потому что если он сейчас услышит, то начнутся крики: «Да! Да! Да!». Эта группа сводит его с ума, ему потом просто не прийти в себя".
После музыкальной паузы Лена, Надия, Максим и Леша отправляются на второй завтрак. В меню обычно фруктово-молочный коктейль, для которого ребята помогают чистить фрукты и складывают их в чашу блендера. «Задача — максимально делать не за ребят, а дать им возможность развить хотя бы зачатки способностей или усилить то, что есть», — поясняет Марина Мергель.
Затем по расписанию — прогулка в парке возле дома или на уличных спортивных площадках, которые ребята облюбовали совсем недавно. А иногда кто-то из ребят остается дома, чтобы в правильной позе полежать на животе, спине или на боку в специальных укладках, подушках, ортезах. Это позволяет им сменить положение и немного передохнуть от сидения в колясках.
После обеда наступает время отдыха, а затем — полдник и вечерние прогулки или домашняя программа в виде творческих занятий, чтения книг, просмотра концертов или фильмов.
«Ребята как-то смотрели „Полосатый рейс“ и действительно смеялись над ним!, — улыбается Татьяна Терюханова. — Сейчас только включаешь им этот фильм, они видят титры, слышат веселую музыку и сразу начинают хохотать. Заранее знают, что будет смешно. Так интересно за ними наблюдать».
На вечер остаются все хозяйственные дела — мытье полов и приготовление еды. Во все это ребята активно включены: они могут придерживать швабру или шланг пылесоса, держать тряпки, чтобы протереть зеркала. Важно, чтобы ребята имели и поддерживали хотя бы базовые навыки самообслуживания, которые им доступны.
В 20:00 жильцы квартиры ужинают, умываются и потихоньку готовятся ко сну. Так проходит почти каждый их день, но у некоторых ребят бывает индивидуальная программа. Надия, например, два раза в неделю ездит в центр социальной реабилитации. Там она проводит целый день в группе с другими людьми. Вместе они лепят, рисуют, смотрят кино и ходят на процедуры: физиотерапию, массажи, лечебную гимнастику.
После музыкальной паузы Лена, Надия, Максим и Леша отправляются на второй завтрак. В меню обычно фруктово-молочный коктейль, для которого ребята помогают чистить фрукты и складывают их в чашу блендера. «Задача — максимально делать не за ребят, а дать им возможность развить хотя бы зачатки способностей или усилить то, что есть», — поясняет Марина Мергель.
Затем по расписанию — прогулка в парке возле дома или на уличных спортивных площадках, которые ребята облюбовали совсем недавно. А иногда кто-то из ребят остается дома, чтобы в правильной позе полежать на животе, спине или на боку в специальных укладках, подушках, ортезах. Это позволяет им сменить положение и немного передохнуть от сидения в колясках.
После обеда наступает время отдыха, а затем — полдник и вечерние прогулки или домашняя программа в виде творческих занятий, чтения книг, просмотра концертов или фильмов.
«Ребята как-то смотрели „Полосатый рейс“ и действительно смеялись над ним!, — улыбается Татьяна Терюханова. — Сейчас только включаешь им этот фильм, они видят титры, слышат веселую музыку и сразу начинают хохотать. Заранее знают, что будет смешно. Так интересно за ними наблюдать».
На вечер остаются все хозяйственные дела — мытье полов и приготовление еды. Во все это ребята активно включены: они могут придерживать швабру или шланг пылесоса, держать тряпки, чтобы протереть зеркала. Важно, чтобы ребята имели и поддерживали хотя бы базовые навыки самообслуживания, которые им доступны.
В 20:00 жильцы квартиры ужинают, умываются и потихоньку готовятся ко сну. Так проходит почти каждый их день, но у некоторых ребят бывает индивидуальная программа. Надия, например, два раза в неделю ездит в центр социальной реабилитации. Там она проводит целый день в группе с другими людьми. Вместе они лепят, рисуют, смотрят кино и ходят на процедуры: физиотерапию, массажи, лечебную гимнастику.
Подпись
«Вообще сейчас у нас сейчас достаточно напряженный период из-за большого количества медицинских обследований. Мы готовим к операции на тазобедренном суставе Максима и Алексея, — говорит Мария Мергель. Это неизбежная процедура, потому что ребята растут, набирают вес и в результате происходит подвывих суставов, потом вывих, которые вызывают сильнейшие боли. А после операции нас ждет сложный реабилитационный период, ребята будут закованы в гипс по грудь на 5−6 недель».
Чтобы помогать ребятам, в квартире круглосуточно находятся социальный работник и помощник по уходу. В идеале по графику 2/2 приходит еще социальный работник и один волонтер. Плюс — Марина и Татьяна, но они больше заняты организационными и менеджерскими делами.
«К сожалению, у меня не всегда получается взаимодействовать с ребятами, потому что есть куча другой работы — много документации и выездов. Вот сегодня я пришла с утра и мне с порога: «Таня, у нас нет электричества и сломалась стиральная машина. Я сразу же вызываю мастера, ищу номер ТСЖ. Потом мне вручают банку с анализом мочи, я иду в поликлинику сдавать и возвращаюсь, — смеется Татьяна Терюханова. — Ну и поскольку сейчас у нас двое ребят готовятся к операциям, то очень много медицины. Каждый день какие-то выезды».
Чтобы помогать ребятам, в квартире круглосуточно находятся социальный работник и помощник по уходу. В идеале по графику 2/2 приходит еще социальный работник и один волонтер. Плюс — Марина и Татьяна, но они больше заняты организационными и менеджерскими делами.
«К сожалению, у меня не всегда получается взаимодействовать с ребятами, потому что есть куча другой работы — много документации и выездов. Вот сегодня я пришла с утра и мне с порога: «Таня, у нас нет электричества и сломалась стиральная машина. Я сразу же вызываю мастера, ищу номер ТСЖ. Потом мне вручают банку с анализом мочи, я иду в поликлинику сдавать и возвращаюсь, — смеется Татьяна Терюханова. — Ну и поскольку сейчас у нас двое ребят готовятся к операциям, то очень много медицины. Каждый день какие-то выезды».
Какой прогресс у ребят
Опыт жизни в квартире сопровождаемого проживания очень изменил каждого из ребят — как внешне (они набрали вес, вытянулись), так и внутренне. По мнению Татьяны, самые заметные изменения произошли с Лешей.
Когда она впервые с ним встретилась 1,5 года назад, парень безвольно и безынициативно соглашался на все, что ему предлагали. Уступал свое место на прогулке, ел строго положенное количество еды. Татьяна предполагает, что в детском доме-интернате ребята привыкли, что их мнения никто не спрашивает, поэтому соглашались на все предлагаемые обстоятельства.
«Сейчас Леша активно выражает свои желания, отвоевывает личные границы, требует добавки еды, не разрешает никому гулять вместо себя. У него появился интерес к жизни, он захотел его отстаивать. Появилось «я хочу» и «я не хочу». И это так здорово.
Надия же колоссально изменилось внешне и стала еще женственнее, чем была. Девушка очень любит наряжаться и делать прически.
Когда она впервые с ним встретилась 1,5 года назад, парень безвольно и безынициативно соглашался на все, что ему предлагали. Уступал свое место на прогулке, ел строго положенное количество еды. Татьяна предполагает, что в детском доме-интернате ребята привыкли, что их мнения никто не спрашивает, поэтому соглашались на все предлагаемые обстоятельства.
«Сейчас Леша активно выражает свои желания, отвоевывает личные границы, требует добавки еды, не разрешает никому гулять вместо себя. У него появился интерес к жизни, он захотел его отстаивать. Появилось «я хочу» и «я не хочу». И это так здорово.
Надия же колоссально изменилось внешне и стала еще женственнее, чем была. Девушка очень любит наряжаться и делать прически.
«Мы говорим ей: „Такие у тебя брови, такие ресницы“. И она вся млеет. В каком бы состоянии человек ни был, она ощущает свою привлекательность. Это важно, особенно для женщины, — говорит Татьяна. — А как Надия выбирает наряды! Чуть услышит, что праздник намечается, сразу показывает: „Мне надо переодеться и прическу заделайте“. Или оденешь ее во что-то, а ей разонравилось. Она будет слюни пускать на эту футболку, чтобы ее переодели. Это же додуматься надо до такого!»
Лена стала очень разговорчивая и когда видит, что ее поняли, очень радуется. У них с Татьяной даже появилась собственная ежедневная игра.
«Лена любит, чтобы каждый день ее кормили разные люди. И вот она показывает на себя и на рот, а я говорю: „Лена, ты хочешь, чтобы я тебя покормила?“ Она расплывается в улыбке и начинает хохотать. И так каждый день: она приезжает ко мне, пока я сижу за компьютером, и уже даже ничего не говорит, я ее и так понимаю. Шутка, повторенная дважды, работает вдвойне», — смеется Татьяна.
Самая сложная ситуация с Максимом. Он вырос, но из-за проблем с тазобедренным суставом, приступов боли и сильной спастики большого скачка пока не видно. Сейчас сотрудники квартиры активно его «откармливают» — для операции он должен весить хотя бы 26 килограммов, но пока его весь едва переваливает за 20.
«Лена любит, чтобы каждый день ее кормили разные люди. И вот она показывает на себя и на рот, а я говорю: „Лена, ты хочешь, чтобы я тебя покормила?“ Она расплывается в улыбке и начинает хохотать. И так каждый день: она приезжает ко мне, пока я сижу за компьютером, и уже даже ничего не говорит, я ее и так понимаю. Шутка, повторенная дважды, работает вдвойне», — смеется Татьяна.
Самая сложная ситуация с Максимом. Он вырос, но из-за проблем с тазобедренным суставом, приступов боли и сильной спастики большого скачка пока не видно. Сейчас сотрудники квартиры активно его «откармливают» — для операции он должен весить хотя бы 26 килограммов, но пока его весь едва переваливает за 20.
Подпись
«Но Макс тоже взрослеет, многое понимает и учится хитрить, — добавляет Татьяна. — Он видит, что мы сейчас перед ним на цыпочках ходим и крутит-вертит нами. Ты его только везешь в спальню, он уже начинает истошно кричать. Макс требует внимания — чтобы с ним сидели, постоянно разговаривали. Но это значит, что у человека тоже есть потребности и он хочет, чтобы их удовлетворяли».
Перед уходом мы заглядываем в комнаты ребят — большие, светлые пространства, наполненные воздухом. Леша спокойно лежит в своей кровати, Максим едва улыбаясь сидит посреди комнаты и наблюдает за происходящей суетой. Девчонки, Надия и Лена, занимаются своими делами где-то в других комнатах.
Вся эта полная, насыщенная жизнь стала возможной для них благодаря «Перспективам», которые сопровождают каждого из них с самого детского дома-интерната. Вместо закрытого психоневрологического интерната со строгими, почти больничными порядками, они попали сюда, в эту квартиру на Предпортовой, где можно выражать свои пожелания, развиваться и учиться самостоятельности.
Перед уходом мы заглядываем в комнаты ребят — большие, светлые пространства, наполненные воздухом. Леша спокойно лежит в своей кровати, Максим едва улыбаясь сидит посреди комнаты и наблюдает за происходящей суетой. Девчонки, Надия и Лена, занимаются своими делами где-то в других комнатах.
Вся эта полная, насыщенная жизнь стала возможной для них благодаря «Перспективам», которые сопровождают каждого из них с самого детского дома-интерната. Вместо закрытого психоневрологического интерната со строгими, почти больничными порядками, они попали сюда, в эту квартиру на Предпортовой, где можно выражать свои пожелания, развиваться и учиться самостоятельности.
Оформите пожертвование
Главная цель «Перспектив» — создать для своих подопечных условия, дающие им возможность жить максимально полноценной жизнью. И мы можем помочь им. Деятельность организации зависит от пожертвований простых людей — таких, как мы с вами. Важны даже небольшие суммы, главное — чтобы помощь была регулярной.