Прежде чем совершать действие – спроси

Люди, использующие инвалидные коляски

03

Не проявлять жалости, унижающей достоинство человека

По словам Марии Островской, довольно распространенной бывает такая ситуация: видя человека на коляске или просто неуверенно двигающегося человека, люди начинают сочувствовать. И не зная, как это выразить, протягивают им деньги. Это может быть очень обидно.

«У нас в практике была история, когда молодой парень на инвалидной коляске ухаживал за девушкой, проявляя к ней свою симпатию. А проходящий мимо мужчина протянул ему в этот момент деньги. Парню было очень неловко».

Илья Рутковский, 29 лет

Миодистрофия Дюшенна

Миодистрофия Дюшенна

Наследственное нервно-мышечное заболевание, которое проявляется у мальчиков. Характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью и утомляемостью, симметричными псевдогипертрофиями голеней и симметричными атрофиями других мышц, костно-суставными деформациями, сердечно-сосудистыми и дыхательными нарушениями.

Люди часто «причиняют» мне помощь. Например, если я не могу куда-то проехать, то иногда люди подходят и начинают меня толкать, тянуть какие-то части коляски без спроса. Они думают, что помогают мне, но на самом деле это часто вредит, потому что у меня очень дорогая электроколяска, которая стоит почти миллион рублей. Это достаточно технологичная вещь, есть определенные места, за которые ее нежелательно пытаться приподнять, продвинуть. Можно просто отломать какие-то детали.

Очень редко бывают люди, которые сами спрашивают нужна ли мне вообще помощь. А она не всегда нужна, даже если со стороны кажется, что я с чем-то не справляюсь или куда-то медленно съезжаю.

Еще часто встречаются странные люди, которые проходя мимо, начинают говорить, зачем вы такие живете, вас надо усыпить. Или пялятся на меня на улице или в автобусе, но к такому я уже привык, не замечаю этих вещей.

Так как я мало что могу сделать сам, мне постоянно нужна помощь — родственника, друга или девушки. И в 95% случаев люди, если хотят что-то сказать мне или обо мне, общаются не со мной, а с сопровождающим. Раньше я забивал, а сейчас говорю: «Вы можете спросить у меня и вообще, зачем вы это спрашиваете».

Очень странно, когда люди начинают задавать сопровождающему какие-то интимные, бестактные вопросы, как будто я их не слышу. Недавно мы с девочкой ходили в клуб, и несколько человек подряд спрашивали ее: «Это кто с тобой?» И когда она отвечала, что я — ее молодой человек, они реагировали фразами: «Ты такая классная и с ним?» Мы были в шоке, конечно.

Что касается того, как общаться с людьми с инвалидностью — я считаю, что это больше индивидуальная вещь. Но в целом, думаю, нужно вести себя также, как и с другим незнакомым человеком — уважительно и обо всем спрашивать, не делая ничего без спроса.

Люди с нарушениями
зрения и/или слуха

05

Использовать альтернативные способы коммуникации, если у человека нарушение слуха

Чтобы что-то спросить или уточнить у человека с нарушением слуха, можно использовать жесты и язык тела, советует Мария Островская. При этом важно соблюдать почтительную физическую дистанцию. Кроме этого, можно указать на телефон и дать понять, что вы хотите напечатать текст.

Артур Алиев, 39 лет

Миопия, светобоязнь и нистагм

Миопия и нистагм

Миопия — близорукость

Нистагм — тремор или повторяющиеся неконтролируемые ритмичные подергивания глазных яблок с высокой частотой.

У меня врожденный альбинизм, то есть полное отсутствие в организме пигмента меланина: кожа и волосы — белые, радужная оболочка глаз — почти обесцвеченные. В связи с врожденным заболеванием у меня ослаблено зрение: миопия, светобоязнь и нистагм. На таблице Орловой у окулиста едва вижу первую строчку левым глазом.

Нередко прохожие оборачиваются и удивленно смотрят, но меня это ничуть не смущает. Я привык к тому, что внешне я не такой как все. Наоборот, с возрастом понял, что это моя фишка — так меня легко запомнить или найти.

Бывали случаи, когда, увидев мои глаза, люди думали, что я наркоман или алкоголик. Из-за горизонтального нистагма они двигаются слева на право. Еще со стороны можно заметить, что при поиске дверной ручки или какого-то предмета я веду себя необычно — движения замедленные, а иногда резкие.

В большинстве случаев люди действуют, исходя из стандартных знаний на знакомую ситуацию. Ведь они не каждый день видят людей с инвалидность.

Бытует мнение, что незрячие люди несамостоятельные, необразованные и им постоянно нужна помощь. Или что мы находимся в стрессе, мечтая найти гениального врача или чудесную таблетку, которые вернут зрение. Напротив, большинство слепых и слабовидящих так или иначе примирились со своей особенностью и научились жить с ней. Поэтому открыто проявлять сочувствие и жалость не нужно.

Как правило, у инвалидов по зрению, а особенно у тотально слепых людей, хорошо развит слух, обоняние, осязание, они обладают хорошей памятью. Все это помогает незрячим устраивать свой быт, ориентироваться в пространстве, готовить еду, ухаживать за своими вещами, учиться и работать.

Поэтому не нужно молниеносно бежать на помощь, сначала стоит спросить, действительно ли ваша помощь необходима и в чем конкретно можете быть полезны. Не следует хватать слепого человека и тащить его за собой. Возможно, понадобится просто прочитать информацию на стенде или сориентировать на местности.

Люди с нарушениями речи

02

Задать наводящие вопросы

Еще одна техника, которую предлагает Мария Островская, это техника наводящих или уточняющих вопросов. Человека можно расспросить: «Это про еду?», «Это про транспорт?», «Это про человеческое отношение?» и так далее. Таким образом сужается круг тем и в конце концов вы приходите к пониманию, о чем идет речь.

«Не надо бояться, что ты чего-то не понимаешь. Мы очень быстро впадаем в отчаяние, если не можем разобраться в чем-то с первого раза. Взаимопонимание — это определенный труд с обеих сторон», — отмечает Островская.

Богдан Мазурец, 22 года

Детский церебральный паралич

ДЦП

Заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение одного (или нескольких) отделов головного мозга. В результате развиваются не прогрессирующие нарушения двигательной и мышечной активности, координации движений, функций зрения, слуха, а также речи и психики.

Конечно, бывают неловкие ситуации [из-за инвалидности]. В основном они связаны с моим нарушением речи. Бывали случаи в магазинах, когда я что-то не мог найти или понять и пытался задать кому-то вопрос. Периодически окружающие не могут понять мою речь, тогда зачастую меня переспрашивают. Я пытаюсь объяснить проще или в крайнем случаи пишу в заметках на телефоне.

Прежде всего самим людям не нужно бояться [вступать в коммуникацию с человеком с нарушением речи] и быть готовым, что такое общения будет дольше обычного. Не нужно бояться переспросить или же использовать другой способ коммуникации, например, те же самые заметки на телефоне. Или если человек понял ответ частично, он может задать вопрос так, чтобы собеседник ответил «Да/Нет» или же просто кивнул головой.

При таком общении важно помнить, что если человек плохо говорит это зачастую никак не связано с его интеллектом, почему-то многие это связывают.

Люди с ментальными особенностями

Комментарий эксперта

Как отмечает президент «Перспектив» Мария Островская, в России люди с инвалидностью по-прежнему редко появляются в общественных местах и на улице. Чаще всего они находятся в специально отведенных учреждениях типа психоневрологических интернатов, либо в своих квартирах.

Поэтому если вы выразите готовность понять человека, то он тоже, скорее всего, потрудится, чтобы быть понятым и установить мостик взаимопонимания«, — говорит Мария Островская.

Эксперт также добавляет, что когда общество игнорирует людей с инвалидностью, они получают сигнал об отвергнутости и ненужность. А из-за чрезмерной помощи они могут почувствовать себя неспособными ни на что.

«А людям с инвалидность очень важно проявляться. Иногда им нужно совсем немного помощи, но какой-то конкретной. Одному трудно что-то понять, другому трудно выполнить какое-то движение. Иногда достаточно организовать среду и тогда человек сможет вообще все делать сам: и посуду помыть, и еду приготовить. Тут универсальных вещей нет», — заключила Островская.