Медиа
Инвалидность

«Могла лечь на бок и сломать бедро»

Коротко стриженная брюнетка на скорости въезжает на инвалидной коляске в кофейню, где мы встречаемся. Лихо заворачивает в заведение и располагается напротив. Это 23-летняя Тома Газарян — подопечная фонда «Хрупкие люди». У девушки — несовершенный остеогенез. Болезнь влияет на многие системы организма, но больше всего — на кости. Из-за проблем с коллагеном они становятся очень непрочными, что приводит к многочисленным переломам. Поэтому людей с таким заболеванием часто называют «хрупкими» или «хрустальными».

Почти все детство Тома провела в стенах своей квартиры — из-за особенностей диагноза девушка «ломалась» по 5-6 раз в год, а неприспособленная для человека на инвалидной коляске среда дома, где она жила, не позволяла ей часто выходить на улицу. Поэтому училась девушка, не выходя из квартиры, а вся ее жизнь была сконцентрирована в основном в онлайне.

Сейчас Тома работает в коммуникационном агентстве в Москве и учится на последнем курсе в РУДН. Год назад девушка создала собственную студенческую организацию об инклюзивной культуре и активизме в университетской среде и борется за права людей с инвалидностью, продвигая их интересы.

«Бывало по 5-6 переломов в год»

Я родилась в Туле. Здоровый ребенок, все по стандартам — 50 сантиметров, 3,5 килограмма. Переломов при рождении не было.

«Ломаться» я начала с трех лет — не удержалась на ногах и упала на бедро. Это стало некой точкой отсчета, потому что с этого момента и до 11 лет наступил очень активный период переломов. Если до трех лет я сама бегала и ходила, то после села в инвалидную коляску. Позже, кстати, выяснилось, что к трем годам у меня в костях уже были небольшие трещины, из-за чего я очень много плакала. Но так как я не говорила, то не могла сказать, что со мной происходит.

Точный диагноз мне не могли поставить до пяти лет. Проблема состояла еще в том, что я не была похожа на типичного пациента с несовершенным остеогенезом. Обычно заболевание проявляется в синих склерах ▣ , искривлении спины, маленьком росте. Но у меня все было в норме и соответствовало возрасту. В итоге родители нашли в Москве генетика, которая ведет меня вот уже 18 лет. Мне сделали генетический тест и утвердили диагноз.