Итоги года
Хочу помогать
Хочу помогать

«Могла лечь на бок и сломать бедро»

История девушки с несовершенным остеогенезом

Ребёнок в тигровой пижаме лежит на диване в обнимку с плюшевой игрушкой гуся

Светлана Буракова

Автор текста

Коротко стриженная брюнетка на скорости въезжает на инвалидной коляске в кофейню, где мы встречаемся. Лихо заворачивает в заведение и располагается напротив. Это 23-летняя Тома Газарян — подопечная фонда «Хрупкие люди». У девушки — несовершенный остеогенез. Болезнь влияет на многие системы организма, но больше всего — на кости. Из-за проблем с коллагеном они становятся очень непрочными, что приводит к многочисленным переломам. Поэтому людей с таким заболеванием часто называют «хрупкими» или «хрустальными».

Почти все детство Тома провела в стенах своей квартиры — из-за особенностей диагноза девушка «ломалась» по 5-6 раз в год, а неприспособленная для человека на инвалидной коляске среда дома, где она жила, не позволяла ей часто выходить на улицу. Поэтому училась девушка, не выходя из квартиры, а вся ее жизнь была сконцентрирована в основном в онлайне.

Сейчас Тома работает в коммуникационном агентстве в Москве и учится на последнем курсе в РУДН. Год назад девушка создала собственную студенческую организацию об инклюзивной культуре и активизме в университетской среде и борется за права людей с инвалидностью, продвигая их интересы.

01

«Бывало по 5-6 переломов в год»

Я родилась в Туле. Здоровый ребенок, все по стандартам — 50 сантиметров, 3,5 килограмма. Переломов при рождении не было.

«Ломаться» я начала с трех лет — не удержалась на ногах и упала на бедро. Это стало некой точкой отсчета, потому что с этого момента и до 11 лет наступил очень активный период переломов. Если до трех лет я сама бегала и ходила, то после села в инвалидную коляску. Позже, кстати, выяснилось, что к трем годам у меня в костях уже были небольшие трещины, из-за чего я очень много плакала. Но так как я не говорила, то не могла сказать, что со мной происходит.

Точный диагноз мне не могли поставить до пяти лет. Проблема состояла еще в том, что я не была похожа на типичного пациента с несовершенным остеогенезом. Обычно заболевание проявляется в синих склерах ▣ Плотная белая оболочка глазного яблока , искривлении спины, маленьком росте. Но у меня все было в норме и соответствовало возрасту. В итоге родители нашли в Москве генетика, которая ведет меня вот уже 18 лет. Мне сделали генетический тест и утвердили диагноз.

Тамара с мамой

Признаки моего заболевания проявились уже после начала лечения, когда я начала ходить. Меня укрепляли на реабилитационных процедурах, я стала вставать и «поехали» кости. Но после 11 лет, когда начался пубертатный период, количество переломов резко снизилось. До этого могло быть по пять-шесть в год, а потом стало уже по два-три. Например, в детстве у меня был серьезный перелом бедра из-за того, что дернулась, когда гавкнула собака. Или могла просто на бок лечь и бедро пошло-поехало.

За последние четыре года, что я учусь в Москве, у меня был всего один перелом и то по неосторожности и глупости. Я случайно попала в яму, которая была на дороге. Вылетела с коляски чуть-чуть вперед и уперлась ногами. Видимо от резкого упора и произошел перелом, который я почувствовала только через неделю.

02

«Идешь – ломаешься»

У меня не было ни одной операции именно по заболеванию. В основном терапия состояла из капельниц для укрепления костей, их мне начали делать с шести лет. Препарат был достаточно сильный и когда я была маленькая, то тяжело его переносила. Температура 38, тошнота, рвота. И капать его нужно было три дня подряд. Я очень много плакала тогда, но благодаря лечению в 11 лет я встала и смогла опираться на ноги, ходить с ходунками.

Важно понимать, что терапия помогает только укрепить кости. Но если не будет опоры в виде мышц, крепких суставов и связок, она бесполезна. Поэтому нужна еще и физическая терапия.

Несовершенный остеогенез — парадоксальное заболевание. С одной стороны, ребенок ломается. А с другой — ему нужно двигаться, чтобы окрепнуть, но во время движения он ломается. Это какой-то бесконечный замкнутый круг.

К сожалению, на этапе реабилитации без переломов никак. Особенно при сложных типах. Ты идешь — ломаешься, идешь — ломаешься. А потом идешь, идешь, идешь и уже не ломаешься

В моем случае физическая нагрузка была чем-то насильственным, потому что я не хотела заниматься. Мама, папа и врачи заставляли [делать упражнения], а мне было так больно, что ничего не хотелось. Хотелось только, чтобы все отстали. У меня был опыт, когда врачи заставляли меня вставать через боль и происходил перелом. Поэтому для меня это травматичный опыт.

Реабилитация — история довольно болезненная для всей семьи. Ребенок же очень считывает эмоции: если мама боится, ребенок это видит. А моя мама боялась — она хотела, чтобы я перестала ломаться, а я не переставала ломаться. У нее были и слезы и истерики. Но мама провела большую работу над собой, после чего и мне стало полегче.

03

«Я не считаю тебя инвалидом, ты для меня как все»

Моя мама была гиперопекающая. Она всегда жалела меня и говорила: «Да зачем тебе выходить на улицу, дома безопасно». Боялась, что я опять «сломаюсь». Но ее беспокойство давало только то, что я не «ломаюсь». Да, это хорошо, но это не позволяло мне двигаться дальше.

Мое право на самостоятельность отстаивал старший брат, который всегда говорил: «Я не считаю тебя инвалидом, ты для меня как все». Мы вместе много по парку гуляли, в кино ходили. Когда я выражала желание гулять одна, брат меня оставлял где-то в городе и говорил: «Ну все, если что-то нужно, звони». Буквально как котенка, чтобы училась плавать сама. Он погружал меня в агрессивную внешнюю среду, где я училась выживать в буквальном смысле.

Где-то мне нужно было самой объехать бордюр или слезть с коляски, сесть на этот бордюр и затащить коляску. Нужно было научиться просить людей помочь, сориентироваться, как проехать. Брат стал ключевой фигурой в становлении моей самостоятельности. Возможно, моя жизнь сложилась бы по-другому, если бы не он.

У меня не было проблем с принятием диагноза — сложно было принять свою инвалидность. До 15 лет у меня был период, когда я сильно плакала от того, как на меня смотрят. Меня злило, когда кто-то на улице смотрел с отвращением. Мне было очень больно внутри от этого.

Кроме этого, до 11 класса я училась дома, потому что у нас не был оборудован дом — обычная хрущевка без лифта, а мы жили на третьем этаже. Ну и сама школа была не оборудована. В начальных классах, когда я была поменьше и мы жили на первом этаже, родители могли меня поднимать, я почаще бывала в школе. С возрастом стало сложнее и в итоге меня перевели на домашнее обучение.

Было тяжело, когда классная руководительница про меня забывала. Проходили какие-то общешкольные мероприятия, а меня она никогда не звала. На выпускном я очень сильно плакала — не потому что школу заканчивала, а потому что выглядела как белая ворона среди своих одноклассников.

Все общение у меня в основном происходило онлайн, в интернете. Но важную роль в моей социализации сыграл фонд «Хрупкие люди», подопечной которого я стала около 10 лет назад. Каждый год я ездила в их реабилитационные и профориентационные лагеря, организованные для таких же как я ребят

В лагере ты учишься решать конфликты, выстраивать дружбу, любить. Все как у всех. Там формировались пары. Одна пара поженилась в этом году, мы их поздравляли по видеосвязи. Другие ребята уехали за границу работать.
Сейчас я уже выросла и почти перестала ездить в эти лагеря. Но раньше мы буквально жили от лагеря к лагерю. Это очень большой кусок жизни, как вторая жизнь.

04

«Нас всех это касается»

После окончания школы я два года готовилась к поступлению в университет. У меня была цель — поступить на бюджет, чтобы не обременять родителей. Плюс, у меня было столько подростковой энергии внутри, что я решила уехать учиться в другой город. Поняла, что в Туле останется все то же самое — та же квартира, тот же необустроенный ВУЗ. Мне была нужна какая-то площадка, где будет все удобно. В итоге я поступила на бюджет в РУДН.

В Москве я стала много активничать на уровне ВУЗа. За два года создала новую студенческую организацию, которая занимается инклюзивным активизмом и всем, что связано со студентами с инвалидностью, доступностью, коммуникацией с преподавателями и администрацией.

У нас две целевые аудитории. Первая — студенты с инвалидностью. Им мы помогаем адаптироваться, социализироваться. Стараемся быть для них опорой и местом, куда они могут прийти за помощью. Многие ребята очень скромные, потому что когда ты человек с инвалидностью, то очень часто сталкиваешься с отказом. Хочется дать им понимание, что мы можем им помочь.

Например, за несколько последних дней удалось решить вопрос одной студентки с инвалидностью. Она ходит с костылями и совсем не может подниматься по лестницам, только с опорой на перила, которые есть не везде. Ей ставили в расписание пары в корпусах, которые не имеют доступной среды. Нам же удалось поменять это и перенести пары в удобный для нее корпус.

Еще у нас есть своя поликлиника при университете. Там отстроили первый этаж и мы очень долго пытались найти туалет для людей с инвалидностью. Во-первых, он был закрыт, а во-вторых, когда я туда все-таки попала, то увидела, что он весь в строительной пыли. Я подняла этот вопрос и за час туалет почистили, помыли, принесли туда туалетные принадлежности.

Также мы делаем мониторинги: обходим учебные, жилые, физкультурно-оздоровительные корпуса, поликлиники и проверяем их на доступность. Отправляем свои наработки администрации и потом проверяем, что поменялось, а что нет.

Тамара с подругами

Вторая целевая аудитория, с которой мы работаем, это студенты без инвалидности. Для них мы проводим просветительские оффлайн мероприятия или в соцсетях. Может показаться, что инвалидность касается не всех, мол, я же никогда не буду инвалидом или у меня в окружении никогда не будет человека с инвалидностью. На самом деле, нас всех это касается.

Я вообще придерживаюсь философии, что когда люди учатся коммуницировать с нами, они становятся более внимательными к окружающему миру в целом. Знакомые часто говорят мне, что после общения со мной они стали замечать какие-то проблемы в инфраструктуре. Или если встречают человека с инвалидностью, то помогают ему, потому что знают как.

Вне университета я тоже занимаю активную гражданскую позицию. В мае я буквально задолбала администрацию округа. Они только положили асфальт и плитку и везде были перепады по 10 сантиметров — на коляске ты либо скатываешься, либо не можешь заехать на тротуар. Я писала им месяца два, в итоге они скомпенсировали все эти вещи.

У меня позиция такая: твои проблемы касаются только тебя и твоих близких. Поэтому если я сама не буду что-то делать, за меня проблему никто не решит. Когда ты ничего не делаешь, ничего и не меняется.

Как-то подруга задала мне вопрос в духе «Если бы у тебя была возможность, ты бы что-то в себе поменяла бы?» Я тогда ответила, что поменяла бы цвет глаз, например, но свою инвалидность я бы, наверное, не убирала бы. Все-таки это то, что меня сформировало. Если бы ее не было, я бы такой не была. Меня это устраивает, я собой довольна.

Комментарий фонда «Хрупкие люди»

По данным фонда, в России живет 556 детей и 266 взрослых с несовершенным остеогенезом. Зачастую подопечные «Хрупких людей» и их близкие сталкиваются с самыми разными проблемами: невозможностью получить своевременную и квалифицированную медицинскую помощь, отсутствием доступной среды, социальной изоляцией, проблемами с очным обучением и трудоустройством.

При несовершенном остеогенезе движение и регулярные тренировки не вредят, а наоборот, помогают укрепить тело. Так что один из основных проектов фонда — «Служба мобильной реабилитации». Его специалисты помогают развивать подвижность и двигательную активность «хрупких» ребят, а их близким — организовывать пространство дома. Проект работает онлайн, но раз в год некоторые подопечные фонда приезжают в реабилитационный лагерь на море, где встречаются со специалистами проекта лично.

Лагеря фонда нужны не только для того, чтобы оценить состояние здоровья «хрупких» ребят. К сожалению, многие из них сталкиваются с дефицитом общения — особенно те, кто учится дистанционно и не посещает образовательные организации. В лагерях у ребят есть возможность познакомиться с другими «хрупкими» и вдохновиться их примером, попробовать себя в разных образовательных и творческих активностях, стать увереннее в себе и найти друзей.

Также специалисты фонда стараются повышать осведомленность о заболевании в обществе, ведут работу над избавлением от стереотипов и взаимодействуют с представителями профессиональной медицинской сферы. За последние 9 лет в России появились клиники, где «хрупким» оказывают квалифицированную медицинскую помощь, были зарегистрированы телескопические штифты, помогающие укрепить кости, а российские хирурги-ортопеды научились делать сложные операции по установке этих штифтов.

«Хрупкие» подопечные фонда, которые на момент создания НКО были подростками, сейчас успешно окончили школы и вузы, получили профессию и самостоятельно зарабатывают себе на жизнь

В этом есть и заслуга специалистов фонда. При поддержке тех, кто жертвовал средства в пользу «хрупких», они помогали ребятам в трудные моменты жизни.

Оформите пожертвование

Благодаря работе фондов таких историй, как у Тамары, каждый день становится больше. Их деятельность зависит от пожертвований простых людей — таких, как мы с вами. Важны даже небольшие суммы, главное — чтобы помощь была регулярной.

Другие материалы